PUGLIA:MALATTIE RARE, DIREZIONE ITALIA "CAMBIARE CRITERI ASSEGNI CURA"
sabato 9 giugno 2018
da Press Noiconlitalia press.noiconlitalia@gmail.com
DIT-NCI:
"Assegni di cura, una mozione in Consiglio a tutela dignità
disabili"
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Una mozione che impegni il Consiglio regionale a farsi carico
delle istanze delle famiglie delle persone diversamente abili, per chiedere
che vengano rivisti i criteri per l’attribuzione degli assegni di cura in cui
i dati socio-economici rivestono importanza maggiore rispetto ad una
valutazione multidisciplinare della patologia. Questo l’impegno dei
consiglieri regionali di Direzione Italia-Noi con L’Italia, Ignazio Zullo, Francesco
Ventola, Luigi Manca e Renato Perrini che questa mattina sono intervenuti
all’incontro voluto per dare voce a chi, oltre ad affrontare quotidianamente
i disagi legati alla disabilità si ritrova a combattere con la burocrazia.
Tante le testimonianze dei genitori che chiedono che l’assegno di cura venga
istituzionalizzato, piuttosto che essere vincolato a indicatori, come quello
relativo all’ISEE familiare, che nulla hanno a che vedere con il rispetto
della dignità di chi già vive un pesante dramma. Come dice Paolo, 18 anni,
sulla sedia a rotella: “I disabili non sono punteggi, hanno diritto a
condurre una vita per quanto possibile normale e questo non lo si può
ignorare. E’ necessario cambiare atteggiamento”.
“Solo ascoltando le loro storie - hanno spiegato gli esponenti di DIt-NcI -
si può capire quale situazione vivono e quali difficoltà incontrano anche
solo nella compilazione delle domande di partecipazione a bandi i cui
parametri e punteggi cambiano di anno in anno e per i quali occorre la consulenza
di un commercialista”.
“Pertanto - continuano - l’approccio non può essere
burocratico, ma deve essere improntato all’umanizzazione del rapporto e al
rispetto della dignità della persona disabile e della sua famiglia. Percepire
un assegno di cura non può essere legato a un bando, perché le condizioni
degli aventi diritto sono ben conosciute dai servizi sanitari e
socio-sanitari delle Asl e dagli uffici di Piano di zona. Si tratta di
patologie che di anno in anno peggiorano e non certo migliorano, e non è
chiaro quale sia la necessità di dover riprodurre ogni volta una mole di
documentazione”.
“Non è concepibile, come lamentato dalle famiglie, che venga effettuata una
valutazione dell’ammissibilità al beneficio in modo frettoloso da un singolo
medico specialista, ma è necessaria un’unità di valutazione multidisciplinare
perché la disabilità comporta ripercussioni negative nelle diverse aree di
sviluppo e di attività della persona: chi è su una sedia a rotelle non ha
solo un problema agli arti, ma un problema psicologico, relazionale,
sentimentale e sessuale e quindi la sua valutazione non può essere svolta
solo da un unico medico”.
“E ancora, è assurdo che il giudizio di non ammissibilità all’assegno di cura
non possa essere appellabile a un organo superiore e terzo: negare senza
alcuna possibilità di appello significa essere in un sistema di tirannia e
non in una civiltà democratica”.
“Infine, ma non ultimo, è necessario che ognuno si attenga al
proprio campo professionale, di competenze e di responsabilità: compito di
chi valuta il bisogno assistenziale del disabile è quello di far emergere la
complessità dei problemi e non deve essere condizionato dalla disponibilità o
meno delle risorse. Tocca invece alla Politica reperirle e allocarle in
Bilancio secondo il fabbisogno e le priorità di intervento che decide di
darsi”.
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PUGLIA:MALATTIE RARE, DIREZIONE ITALIA "CAMBIARE CRITERI ASSEGNI
CURA"
BARI (ITALPRESS) - "Non ci sono malattie
rare di seria A e serie B". I parenti dei pazienti pugliesi affetti da
malattie rare, chiedono aiuto alla politica, perche' si possano migliorare i
criteri in base ai quali viene stabilito il diritto all'assegno di cura. Il
loro grido d'allarme, e' stato raccolto dai consiglieri regionali di
opposizione di Direzione Italia/Noi con l'Italia che, in mattinata hanno
organizzato a Bari una conferenza stampa alla quale hanno partecipato anche
malati e parenti. "Il problema - ha detto il capogruppo Ignazio Zullo - e'
di come si valuta il diritto a percepire l'assegno di cura. Una persona
disabile - ha spiegato - ha delle difficolta' in diverse aree della sua vita,
motoria, sensoriale, relazionale, quindi l'handicap - ha ribadito - non puo'
essere valutato da uno specialista, come accade ora, ma deve essere valutata la
persona, nella sua globalita', attraverso - ha continuato - una valutazione
multidimensionale, fatta da una unita' di valutazione multidimensionale.
Inoltre - ha sottolineato Zullo - la negazione di un diritto deve considerare
anche la possibilita' di un appello a una commissione superiore, perche' - ha
aggiunto - non e' possibile che un medico specialista nega un diritto a una
persona che non sa poi se e a chi puo' appellarsi". (ITALPRESS) - (SEGUE).
cov/gca/red 08-Giu-18
PUGLIA:MALATTIE RARE, DIREZIONE ITALIA "CAMBIARE CRITERI
ASSEGNI...-2-
"In ultimo - ha spiegato Zullo - c'e' la questione dei buoni
servizio, voucher che devono essere assegnati alla persona e non alle
strutture, come accade, perche' altrimenti - ha chiarito - si determina una
sudditanza psicologica delle strutture che scelgono chi ammettere o no. Noi -
ha continuato Zullo - abbiamo raccolto la voce delle famiglie. Ma poiche'
sappiamo - ha concluso - che molto spesso la voce dell'opposizione non incide
molto sulla maggioranza, abbiamo invitato le famiglie in conferenza per
raccontare quello che affrontano quotidianamente". "La nostra
presenza qui - hanno detto le famiglie - e' per dare voce ai nostri figli che
non parlano". (ITALPRESS). cov/gca/red 08-Giu-18 13:59 NNNN
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per
informazioni
mariateresa
d'arenzo
338/2447026
Vi ricordo che l’intera
conferenza stampa è stata trasmessa in diretta sulla pagina Facebook del gruppo
regionale (https://www.facebook.com/grupponcipuglia/)
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