Richiesta della
istituzione del Registro Regionale Pugliese per l’Endometriosi.
L’Endometriosi
è una patologia che coinvolge globalmente la salute della donna con effetti
psico-fisici spesso debilitanti. Si manifesta con cisti endometriosiche,
fibrosi, aderenze a volte di tale gravità da sovvertire l’apparato riproduttivo
della donna.
Secondo una
stima del Census Bureau in Italia (2004) dovrebbero esserne affette 2.902.873
di donne.
Da studi effettuati risulta che l’endometriosi è una malattia che ha una grande
interferenza sulla qualità della vita, determinando:
- disturbi
del sonno (81%)
- rapporti
sessuali dolorosi se non impossibili, con conseguenze nel rapporto di
coppia (77%)
- influenza
negativa sulla propria vita sociale (73%).
E’ stato
appurato che la diagnosi certa arriva tardivamente, con un tempo medio >9
anni, compromettendo la possibilità di effettuare un trattamento adeguato per
migliorare la qualità della vita, ridurre il rischio di sequele e complicanze,
la malattia aderenziale pelvica, l’infertilità che interessa dal 30 al 40 %
delle donne affette.
Tra
gi esiti importanti si registrano le influenze negative sul lavoro che
riguardano il 79% delle donne che ne sono affette.
È
anche importante sottolineare l’elevato rischio di endometriosi al quale sono
esposte donne che vivono in aree geografiche caratterizzate da intenso
inquinamento atmosferico, in particolare da attività industriali. Sono infatti
noti da tempo i rapporti tra insorgenza di endometriosi e fattori ambientali.
È
stato dimostrato che l’esposizione a inquinanti atmosferici ha un ruolo
importante in modelli animali sperimentali di induzione dell’endometriosi e
studi condotti su donne adulte hanno dimostrato un rapporto significativo tra
la presenza di endometriosi ed elevate quantità di diossine nel fluido
peritoneale. Un importante studio caso-controllo ha dimostrato un rischio
elevato di sviluppare endometriosi in donne con elevate concentrazioni ematiche
di diossine.
Tale
rischio appare elevato anche in seguito a esposizione a PCB, composti simili
alle diossine[1].
Recenti evidenze dimostrano con importanza crescente che, similmente a numerose
altre patologie indotte da esposizione ambientale a sostanze inquinanti in
donne gravide, l’esposizione a sostanze inquinanti durante la vita in utero può
determinare la successiva comparsa di endometriosi in età adulta a causa di
alterazioni epigenetiche che si instaurano in epoca fetale.
Il
5 Novembre 2013 alle ore 9,30, presso il TEATRO PADRE TUROLDO, via Generale Pietro
De Laclos a TARANTO, si è tenuta una conferenza stampa nella quale il Comitato
Taranto LIDER, alla presenza del Dott. Gianfranco Orbello – ISDE Taranto, con
il sostegno dell’Ordine dei Medici di Taranto e dell’ISDE Taranto –
Associazione Medici per l’Ambiente, ha chiesto con forza al governo regionale,
al Presidente Vendola, all’Assessore alla Sanità, alla Giunta e al Consiglio
regionale, anche alla luce dell’elevato rischio ambientale e sanitario
esistente in diverse zone della Regione Puglia, Taranto e Brindisi primis, che
sia al più presto adottata una legge che introduca il Registro regionale per
meglio caratterizzare tale malattia dal punto di vista fisiopatologico ed
epidemiologico, permettere di organizzare strategie appropriate e minimizzare gli
sprechi, primo necessario passo per la tutela della salute delle donne che
nascono con questa terribile malattia cronica, tra le peggiori patologie
emergenti.
L’istituzione del Registro regionale dell'endometriosi,
per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia,
avrà il fine di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare
l'andamento e la ricorrenza della malattia, di rilevare le problematiche
connesse e le eventuali complicanze e di mettere in atto strategie di
prevenzione primaria in zone a rischio.
Il Registro riporterà i casi di endometriosi, il numero di
nuovi casi registrati annualmente e rappresenterà statisticamente l'incidenza
della malattia sul territorio regionale.
La proposta di legge si dovrà occupare anche di favorire
la ricerca finalizzata a individuare terapie che possano ridurre il dolore e la
sintomatologia e istituire un Osservatorio sulla patologia con il compito di
promuoverne la diagnosi precoce e la sua conoscenza.
In riferimento alla peculiare situazione tarantina facciamo
presente, in particolare, che gli esperti Prof. Biggeri Annibale, Prof.ssa
Triassi Maria e Dott. Forastiere Francesco, nell’ambito dell’incidente
probatorio per stabilire le responsabilità nelle ipotesi di disastro ed
inquinamento ambientale a carico dei vertici dello stabilimento siderurgico
Ilva, raccomandano la prosecuzione della indagine sulla “caratterizzazione
della fertilità e della salute riproduttiva” affermando che “Questi
aspetti non sono stati considerati nella presente indagine ma devono essere
valutati con attenzione specie in relazione ai possibili effetti tossici degli
IPA e delle diossine.”
Pur rimanendo convinti che la vera prevenzione si attui
eliminando le cause che determinano le malattie e nel caso dell’endometriosi,
come gli studi scientifici affermano, le sostanze inquinanti e le loro fonti,
auspichiamo che la regione Puglia renda un servizio all’intera regione ed in
particolare alle città di Taranto e Brindisi, caratterizzate da elevata criticità
ambientale e sanitaria, si adoperi per l’istituzione e finanziamento del
registro regionale dell’endometriosi, di studi epidemiologici e ricerche sulla
incidenza delle malattie croniche invalidanti dell’apparato riproduttivo,
nonché venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.
A tale scopo il Comitato ha lanciato una petizione on line
a supporto della richiesta ufficiale alla regione Puglia ed invita a votare al
link:
https://secure.avaaz.org/it/petition/CHIEDIAMO_AL_GOVERNATORE_DELLA_REGIONE_PUGLIA_UNA_LEGGE_PER_LA_TUTELA_DELLE_DONNE_AFFETTE_DA_ENDOMETRIOSI/?copy
Il
Comitato ringrazia caldamente i medici che hanno fornito un supporto
scientifico alla richiesta: la Dott.ssa Annamaria Moschetti e il Dott. Agostino
Di Ciaula.
Detto
ciò, in Italia vi è dal punto di vista legislativo una situazione di stallo. A ottobre del 2012 l'endometriosi è stata inserita
nelle tabelle dell'INPS come causa di invalidità civile. Il mese successivo,
però, l'aggiornamento delle tabelle è stato bloccato ed è tuttora fermo. Le nuove tabelle aggiornate con le patologie
dell'apparato riproduttivo femminile compresa l’endometriosi non sono ancora in
uso perché non è ancora stato firmato il decreto legge sulla modifica. Le
tabelle in uso ai medici di commissione sono quelle del 1992 e si attende 1a
firma.
Il Comitato, unendosi al coro delle tante associazioni
nazionali per l’endometriosi che da tempo richiedono la firma del Ministro
Lorenzin, si è attivato presso il Parlamento per sollecitare la conclusione
dell’iter e per permettere alle donne affette da tale patologia di poter
richiedere ed ottenere l’invalidità civile.
Il Comitato ha anche richiesto che la malattia sia inserita
nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, perché alle donne affette venga
garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite.
Per
concludere, ci rivolgiamo direttamente alle donne affette da endometriosi.
Attualmente nella nostra città non esiste un centro di ascolto dedicato in
grado di dare sostegno psicologico e le dovute informazioni al momento della
scoperta che appare, in quei momenti, più di una condanna. Esortiamo queste
donne a non perdersi in un tunnel che inizialmente può sembrare senza uscita. Il
percorso, dalla diagnosi in poi, è irto di ostacoli, ma può essere condiviso con
donne che stanno vivendo la stessa esperienza, collaborando con gruppi e
associazioni impegnati a mantenere alta l‘attenzione sulla malattia ed aiutando
altre donne informando il più possibile, tutto ciò fa sentire meno sole e può
alleviare tanto dolore, un dolore compreso a fondo solo da chi lo conosce in
prima persona. Il Comitato, per sensibilizzare i cittadini ed invitare a
firmare la petizione on line, organizzerà alcuni tavoli informativi in giorni
da stabilire. Chi sente di voler essere protagonista e non vittima può
contattarci sul gruppo FB https://www.facebook.com/groups/tarantolider23032011/
e all’indirizzo email: tarantolider@libero.it.
Verranno date maggiori informazioni anche su www.tarantolider.it .
Il Comitato Taranto LIDER ci tiene a sottolineare di non
ambire ad essere un’associazione a sostegno delle donne affette da
endometriosi, ma il suo ruolo si limita a fungere da cassa di risonanza per una
problematica gravissima e sottovalutata che colpisce un gran numero di donne
della nostra città e provincia.