Comitato 16 Novembre Onlus

  Associazione Malati S.L.A. e Malattie altamente invalidanti

Presidente: Laura Flamini

 

 

Preg .mo On.le Beatrice Lorenzin Ministro della Salute

Via Lungotevere Ripa 1

00153 – ROMA – FAX 06 59945609

 

Preg.mo Dott. Fabrizio Saccomanni Ministro Economia e Finanza

Via XX Settembre 97

00187 – ROMA – FAX 06 4743449

 

Preg.mo Prof. Enrico Giovannini Ministro Lavoro e Politiche Sociali

Via Veneto 56

00187 – ROMA – FAX 06 4821207

 

 

 

Egregi Ministri,

 

siamo lieti che abbiamo un Governo pienamente operativo, sostenuto da una larga maggioranza.

Come Comitato 16 Novembre difendiamo gli interessi dei malati gravissimi riportati nel seguente elenco:

 

a)      Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma.

b)     Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, clinicamente documentabile, della loro vita (scala di Karnofsky con punteggio pari o inferiore al 30% oppure  ECOG con punteggio pari o superiore a 3)

c)      Pazienti con grave stato di demenza valutato sulla base della scala CDRs (Clinical Dementia Rating scale), con punteggio 5.

d)     Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con pluripatologia (valutate sulla base della scala di valutazione CIRS (Cumulative Illness Rating Scale) a 14 item, con indice di severità uguale o maggiore di 3 e con indice di comorbilità uguale o maggiore di 3) e con almeno altre due patologie, non concorrenti, oltre la principale.

e)      Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

f)       Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

 

 

Tale elenco, da noi elaborato, è stato riportato nel decreto di riparto dell'FNA (fondo non autosufficienza) di 275 milioni, di cui il 30% riservato a tali malati.

Tale cifra è una goccia in un mare di disperazione: noi non chiediamo fondi, sappiamo bene che siamo in forte crisi, perciò proponiamo il seguente progetto che produce forti risparmi, circa il 50%, e posti di lavoro:

 

 

 

SCHEDA DI PROGETTO SPERIMENTALE: RESTARE A CASA

 

OBIETTIVI

Obiettivo del progetto è il permanere del malato in famiglia, ovvero il rientro da struttura sociosanitaria o ospedaliera.

 

DESTINATARI

Destinatari del progetto sono i disabili gravissimi fisici e psichici affetti da patologie degenerative, demenza, traumi gravi, coma, comunque tutti i casi bisognosi di assistenza vigile per i bisogni vitali.

 

LIVELLI

Il progetto stabilisce tre livelli assistenziali:

Medio: patologie che richiedono una presenza assistenziale non specialistica ma vigile diurna per le

attività quotidiane della vita per impegni giornalieri fra 12 e 18 ore.

Intensa: patologie che richiedono una presenza assistenziale non specialistica ma vigile, diurna e

notturna per le attività quotidiane della vita per un impegno giornaliero fra 18 e 24 ore.

Totale: patologie che richiedono una presenza 24 ore su 24 di personale formato per assistere pazienti dipendenti da macchine per respirazione meccanica invasiva con tetraplegia.

 

CONTRIBUTI

Il livello del contributo è legato al piano personalizzato stabilito dall'equipe multidisciplinare

dell'unità di valutazione territoriale secondo le seguenti intensità:

Media: da 6.000€ a 9.000€ l'anno.

Intensa: da 9.000€ a 12.000€ l'anno.

Totale: 20.000€ l’anno.

 

NUMERI

Si possono quantizzare i seguenti numeri secondo l'intensità:

Media: 70.000

Intensa: 50.000

Totale: 30.000

 

COSTI

I costi totali sono i seguenti separati per intensità:

Media: 70.000x7.500€= 525 milioni.

Intensa: 50.000x10.500€= 525 milioni.

Totale: 30.000x20.000€= 600 milioni.

COSTO TOTALE: 1.650 milioni.

 

RISORSE

Il reperimento delle risorse è prioritario nel rispetto di questo periodo di crisi, non c'è spazio per passi senza le necessarie coperture finanziarie. Il progetto risulta un investimento attivo che procura risparmi consistenti nel tempo. 750 milioni si possono trasferire dalla Sanità, capitolo relativo alle residenze sanitarie, al Welfare.

I risparmi sono certi perché in RSA il costo annuo per il SSN è di almeno 70.000€ per malato critico.  300 milioni vanno a carico degli enti locali e 600 a carico dello stato alle Politiche Sociali.

 

VANTAGGI

Con 1.650 milioni diretti alle famiglie si retribuiscono ben 183.000.000 di ore di assistente familiare, livello C SUPER del CCNL domestico corrispondenti a circa 90.000 posti di lavoro full-time.

 

RIENTRI PER LO STATO

L'immissione di denaro, (1.650 milioni), con creazione di posti di lavoro crea maggiori consumi e quindi più IVA, (300 milioni) inoltre si ha un gettito IRPEF (200 milioni) e contributi INPS (180

milioni) per un totale di 680 milioni che rientrano nelle casse statali.

 

CONCLUSIONI

Il progetto presenta peculiarità di fattibilità generando un percorso virtuoso nel senso di un risparmio reale in prospettiva futura e attuale, creando condizioni di vita dignitosa alle persone con bisogni esistenziali, rigore ed equità, di seguito i punti principali:

 

• Risposte concrete ai bisogni.
• Freno alla crescita esponenziale di RSA che costano alla comunità fornendo servizi scadenti.
• Creazione di posti di lavoro con sistemazione di tanti care-giver costretti ad abbandonare il lavoro per accudire il familiare.
• Contributo alla crescita del PIL in maniera creativa sul sociale.
• Intervento sul sociale a costo zero che segna un'inversione di tendenza.
• L'aiuto diretto alle famiglie innesca un circuito virtuoso non dissimile dal microcredito (Mohammad Yunus, premio Nobel, ben noto a Tecnici ed Economisti)
• Diminuzione consistente dei ricoveri ospedalieri, infatti, la casa è un ambiente povero di carica batterica.

 

Fare vivere malati gravissimi nel domicilio è segno di civiltà, ma anche segnale di crescita e risposta ai tanti disoccupati. Il progetto da un esempio, può essere raddoppiato, triplicato in funzione dei numeri reali. Resta chiaro che non sono più accettabili riparti in base alla popolazione, bensì al numero reale dei malati coinvolti. In Valle d'Aosta non esiste l'anemia mediterranea, per esempio, la prevalenza di gravi patologie è a macchia di leopardo. Va fatto un provvedimento blindato da becere interpretazioni.

 

Chiediamo si faccia chiarezza sul protocollo Stamina: allo scopo urge nominare una commissione, aperta alle associazioni, che in un mese stabilisca la bontà della metodica ed eventuali linee guida per una celere sperimentazione in tutte le regioni con valutazioni trimestrali pubbliche. Chiaramente aperte a tutti. Ci dichiariamo altresì disponibili a partecipare con interesse alle sperimentazioni ed alle valutazioni che verranno effettuate in base alle testimonianze dei malati. Ci sono tanti malati che vorrebbero beneficiare del metodo Stamina a prescindere dalla certezza della sua efficacia.  I malati nutrono molte speranze, non vogliamo illudere nessuno, ma nemmeno possiamo essere sordi al grido d'aiuto.

 

Ma non basta, ci permettiamo di darvi i seguenti suggerimenti:

 

1)      Superamento delle residenze sanitarie, gli anziani e malati devono stare a casa, con piani personalizzati, si spende la metà e le persone stanno meglio.

2)      Creazione di centri di acquisto regionali, con annesso centro ausili che metta fine allo scandalo degli sprechi. Basta con i service che ingrassano gli speculatori.

3)      Chiusura di tutti gli ospedali inutili dove i reparti fungono da albergo. Bisogna tenere le eccellenze e poliambulatori diffusi potenziando i trasporti medicalizzati.

4)      Creazione di reparti di assistenza domiciliare polivalente che segua i dimessi post acuzie ed i pazienti cronici. Basta con finte cooperative e avvoltoi.

5)      Gli ospedali devono avere personale tutto interno, che senso ha avere imprese di pulizie dentro i reparti o infermieri in affitto? Si spende di più.

6)      Creazione di un servizio socio sanitario diffuso che tenga nel domicilio le persone, finanziare le famiglie, l'istituzionalizzazione costa troppo, in particolare gli ospedali.

7)      Creazione, in concerto coi comuni, di case famiglia, per gestire malati cronici che non hanno famiglie. L'assistenza può essere gestita con  badantato formato col  supporto sanitario di equipe dedicata.

8)      Istituzione diffusa, con fondi sociali, di case del popolo che diano una vita dignitosa ad anziani, disabili e disagiati, non si vive di solo pane, i risparmi verrebbero dai psicofarmaci.

9)      Riduzione diffusa dei primariati, con relativo codazzo. E' possibile che a Cagliari ci siano 10 reparti di medicina, 3 al policlinico? Fuori i baroni e la politica dagli ospedali.

10)  Spostamento di almeno 20 miliardi dal sanitario al sociale. E' ridicolo chiudere disabili ed anziani in prigioni, condannati senza colpe, la società invecchia, dobbiamo avere cura dei nostri genitori, suoceri, nonni, siamo una vergogna.

 

Avete 22 giorni di tempo per esaminare le nostre proposte, vogliamo incontrare una delegazione qualificata dei ministeri: Sanità, Economia e Politiche Sociali, noi ci saremo.

 

IL 12 GIUGNO 2013, DALLE ORE 10,30 SAREMO DAVANTI AL MINISTERO

DELL'ECONOMIA IN VIA XX SETTEMBRE 97, IN PRESIDIO PERMANENTE.

 

Stavolta faremo gesti talmente eclatanti che comunicheremo in apposito comunicato stampa. Vi basti sapere che non ci muoveremo senza un documento scritto firmato dai tre Ministri. Nel documento dovranno essere presi impegni precisi con date e cifre.

Siamo stanchi di dover sempre ricorrere a gesti eclatanti quando le priorità sono sotto gli occhi di tutti. La salute di un Paese dev'essere al primo posto. Decidano Loro se ci dev'essere per forza il morto, sardo o di qualunque altra regione d'Italia perchè questi presidi sono per noi uno sforzo vitale di cui qualcuno dovrà rispondere.

 

Cordiali saluti

 

Monserrato, 20 maggio 2013

   Il segretario

Salvatore Usala