Comitato 16 Novembre Onlus

Associazione Malati S.L.A. e Malattie altamente invalidanti

Presidente: Laura Flamini

 

Alla Direzione Generale della Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia e p. c. Al Sostituto Procuratore della Repubblica Dott. Raffaele Guariniello LORO SEDI

Spett.le Direzione,

Formulo la presente in nome e per conto del Comitato 16 Novembre Onlus, Associazione per la S.L.A. e le patologie altamente invalidanti.

Nel 2010 abbiamo chiesto al Dott. Melazzini, affetto da S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica), visti gli evidentissimi miglioramenti del suo stato di salute, cosa avesse fatto per riprendere funzionalità ormai perdute, facoltà a tutt'oggi purtroppo ancora negata a qualunque ammalato di SLA.

Il Dott. Melazzini ci ha comunicato di essersi sottoposto ad un trapianto di staminali autologhe presso la Loro struttura, di cui era primario oncologo del Day Hospital, firmando più liberatorie di quanti referti abbia mai firmato nella sua carriera professionale. (Si allega la domanda e la risposta del Dott. Melazzini).

Per quanto ci è dato conoscere in Italia, ancora oggi, non è possibile effettuare un trapianto che non sia stato sottoposto all'approvazione dell'ISS.

Ogni giorno ci interfacciamo con i medici che inneggiano alla prudenza ed al rispetto delle regole civili, etiche e professionali, quelle regole che impediscono loro di prescriverci, o anche solo consigliarci, rimedi la cui sicurezza ed efficacia non sia documentata, e regolarmente e scientificamente testata.

La legge italiana dispone che è necessario organizzare una sperimentazione che testi e verifichi gli effetti sui malati con qualunque patologia: questo richiede tempo, anni, risorse, diversi malati volontari, decine di medici, ricercatori, centri qualificati che seguano un protocollo approvato da una serie di agenzie che ne verifichino la qualità.

Tutto questo iter, tuttavia, per sua diretta ammissione, non è stato seguito dal Dott. Melazzini che ha potuto sottoporsi a tale sperimentazione senza doversi attenere ai vincoli dettati per tutti gli altri ammalati.

Tutto ciò avrebbe avuto un senso se, al manifestarsi dei primi segnali di miglioramento, (si parla di pochi mesi), ci fosse stata una pubblica dichiarazione sulla terapia provata e una conseguente richiesta di validarla.

Così non è stato. La dichiarazione allegata risale, ripetiamo, solo al 2010.

Prima di essa, il Dott. Melazzini aveva salutato gli ammalati di SLA che rappresentava, in quanto Presidente dell'Associazione AISLA, dicendo loro che i suoi ritrovati movimenti erano dovuti all' “adrenalina” che aveva in circolo. Ma il trapianto risale ad anni prima, molto prima del 2010.

E ci sono voluti ben 6 (?) anni prima che due soli pazienti fossero arruolati in un trial del quale ancora non si conoscono gli esiti.

C'è molta poca chiarezza in tutto ciò e riteniamo che, per farla e per dare risposte a tutti gli ammalati che la chiedono, si debba partire dalla Loro struttura, luogo in cui il trapianto è stato possibile, documentando ufficialmente tempo, modalità ed autorizzazione all'esecuzione dell'intervento, che non può essere stato realizzato dal Dott. Melazzini in solitudine.

Attendiamo, per quanto sin qui enunciato, di conoscere la Loro risposta in merito, comunicando, altresì, che entro 10 gg dalla presente provvederemo a sporgere formale denuncia.

Distinti saluti.

Laura Flamini

Presidente COMITATO 16 NOVEMBRE ONLUS

All.ti:

1. Lettera al Dott. Melazzini

2. Risposta del Dott. Melazzini

 

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