Gli occhi di Desirée ...
ci guardano.
mercoledì 25 marzo 2009

di Francesco Calia - Delfini Erranti

Desirée Vinci con i nonni



Mentre l'Italia dibatte e si accapiglia sui massimi sistemi, su crisi colossali, su futuri duri e nebulosi, su soluzioni varie ed improbabili, non sarebbe male nel frattemipo far caso e capire che qualcosa si può fare già oggi. Perchè magari c'è chi sta già soffrendo parecchio ed è dietro l'angolo, mentre noi tra una riflessione e l'altra, ce ne restiamo incollati ai salotti di Vespa, attendendo lumi sui foschi destini dell'universo mondo.

Di Desirée mi aveva parlato più volte il caro Emanuele. Facile intuire quanto ci tenesse. Ahimè, bisognava solo, come sempre, scovare il tempo per fare qualcosa che non fossero solo parole e promesse. Dici niente, ma noi siamo di quelli che ci provano sempre. Non sempre va come vorresti, ma qualche volta sì.
Qualche sera fa siamo andati a trovarla. Taranto, zona Viale Magna Grecia, altezza Parr. San Lorenzo da Brindisi. Perdonatemi la fretta maledetta, stavolta solo qualche rapido cenno, ma ovviamente ci ritorno di sicuro nei prossimi giorni.

Desirée Vinci, tarantina, 13 anni tra due giorni, 2^ media alla scuola ”Alfieri”, un volto solare, parole e sogni che sgorgano come acqua limpida dalla fonte purissima delle speranze degli innocenti. Le speranze che non vogliono morire. Una ragazzina sorridente, avvolta dalla infinita tenerezza dei nonni.
Lo confesso, mi sarei aspettato timidezza, disagio, qualche frase smozzicata estratta con le pinze, occhi velati di tristezza.. Sì perché dovete sapere che Desirée da tredici anni vive e trascorre le sue giornate su di una sedia a rotelle: tetraparesi spastica distonica perinatale. Basta fare copia/incolla su Google per capire meglio ...
Ma non c’era ombra di depressione o di abbandono in questa creatura. Un’oretta scarsa per toccare con mano, invece, cos’è il coraggio vero in un essere umano, sfortunato ma forte, molto più forte di noi che le stavamo intorno, la sua voglia di vivere, di non arrendersi. E per scoprire la dedizione, l’incredibile affetto di due nonni disposti ad affrontare per una nipotina ogni sacrificio, molto oltre l’immaginabile. Perché, anche questo doveva capitarle, Desirée ha solo loro due, sono stati e sono i nonni la sua àncora di salvezza.
Su mamma e papà ... meglio stendere un velo pietoso ...

Rabbia, certo, ma soprattutto poesìa, forza, fiducia, ecco cosa abbiamo trovato in una casetta di periferia della nostra città. Ed anche una imprevista e imprevedibile carica vitale. Vi giro qualche espressione che abbiamo voluto raccogliere, per ricordarla noi per primi, per imparare. Frasi che uscivano, naturali, sorprendenti, contagiose, dalla bocca di Desirée. All'incirca testuali: “io non cerco vane speranze o vendetta, cerco giustizia… ”, “la vita è come una farfalla, delicata e fragile …”, “bisogna lottare per ciò in cui si crede”, “continuo a confidare nella bontà della gente” , “voglio diventare una dottoressa per aiutare i bambini che soffrono” . 13 anni di sussulti e pensieri nati e cullati su una sedia a rotelle, con mente e cuore simili a scrigni di un’animo dolcissimo.

Il suo corpo invece ha bisogno di cure, tante cure. Tetraparesi spastica distonica perinatale. Non è uno scherzo. Ma può migliorare Desirée, è questo l’aspetto sconvolgente, può migliorare, forse potrebbe tornare a stare in piedi. Forse. Ma ha bisogno di scienza, di competenza, di terapie adeguate, di medicine.
Cose che costano.
I suoi due angeli custodi raccontavano, si confidavano, si sfogavano. Un paio di anni fa (giusto il 25 marzo 2007) la storia finì anche sui giornali - qui trovate
==> copia di un articolo dell'epoca art.1

==> art.2

provarono a smuovere le coscienze di chi alla salute dei cittadini sarebbe chiamato a pensare ogni giorno ed al meglio possibile, ma dovettero prendere atto che qui a Taranto come sostegno non si va al di là di modesti ausilii, del tutto insufficienti. Allora hanno preso a girare, girare dappertutto, senza darsi per vinti, fino a trovare finalmente al S.Raffaele di Roma l'accoglienza che serve, cura e prospettive più concrete e incoraggianti. Ma è dura andare avanti così. Soltanto l’anno scorso 8 viaggi della speranza, e spese, tante spese, circa 16 mila euro in un anno, una enormità per una famiglia così, tutte le ferie usate e da trascorrere in un ospedale, e sacrifici indicibili per due persone con un grande cuore ma senza molte risorse.
Immaginiamo, immaginate.

Desirée e i suoi nonni ci hanno salutato sorridendoci, così come ci avevano accolto, gli occhi pieni di speranza. Faremo quello che potremo, lo faremo, ma si capisce che da soli non possiamo molto; abbiamo pensato al ricavato di un torneo di Touch Rugby in aprile, una manifestazione sportiva dedicata a loro, soprattutto continueremo a seguire e a far conoscere la loro storia, continueremo a sperare anche noi, anzi a credere che siano in tanti ancora a pensare che oltre le parole e le promesse di circostanza, c’è e conta solo la comprensione vera di un problema, la condivisione vera, il cuore, un gesto, magari piccolo, modesto ma concreto, serve generosità, serve solidarietà, il pilastro che eviterà a questa società di crollare, a questa società piena di egoismi di andare in decomposizione.

Qui in fondo trovate le indicazioni come farlo, se vorrete farlo, un piccolo gesto di solidarietà. Inutile dire che noi ci contiamo, è per questo che ci stiamo impegnando. Per Desirée, per i suoi nonni. Persone d'altri tempi, costrette a vivere in questi.
La vita oggi è difficile, certo, ma per questi nostri compagni di viaggio lo è molto di più. Quelle parole ci tornano nelle orecchie, parole quasi sussurrate, simili ad un anelito ... "I medici del San Raffaele dicono che con le cure giuste la situazione potrebbe migliorare".

Vuol dire che ogni piccolo gesto che sapremo fare non sarà inutile o fine a se stesso. Sarà invece linfa vitale per quelle speranze.
Che dite, la vogliamo aiutare Desirée?

19 aprile presso impianti "ViviSport" - ore 10,00 Torneo di Touch Rugby Taranto VIALE UNITA' D'ITALIA 169 tel: 099 7729168
"Tocca a noi" ingresso libero.
Sarà graditissimo un Vs contributo di qualsiasi entità in favore della cara Desirée Vinci. Chi è impossibilitato e volesse comunque contribuire può inviare un'offerta libera a ASD DELFINI ERRANTI TOUCH RUGBY
CC IT68 Y033 5901 6001 0000 0004 065
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